Vivre avec un enfant différent - Magazine Espace Parents.ca

Suite au dépôt du rapport de consultation du Commissaire à la santé et au bien-être sur les enjeux éthiques soulevés par le dépistage prénatal de la Trisomie 21, les regroupements et associations, dont l'AQIS, ont tous pris position en faveur ou non de ce test.

Derrière les enjeux et les grandes questions que cela soulève, des parents vivent un quotidien exigeant. En lien avec leur situation, voici un article récent.

Article tiré du magazine Espace Parents.ca, TVA Publications, mars 2009, p.48 à 52.

Vivre avec un enfant différent

Le rêve des parents d’avoir un enfant parfait se trouve parfois brisé à l’annonce de son handicap. Mais rien n’est insurmontable, surtout lorsque l’amour est présent.

Par Lucie Turgeon

Qu’il s’agisse de paralysie cérébrale, d’autisme, de trisomie, du syndrome de la Tourette ou d’un autre handicap, lorsqu’on apprend que notre enfant souffre d’une anomalie ou d’une maladie grave, notre vie change du jour au lendemain. Cette annonce peut survenir à des moments différents : pendant la grossesse, à la suite d’un examen prénatal, le jour de l’accouchement, ou encore quelques mois ou quelques années après la venue au monde du bébé. Dans la majorité des cas, une telle nouvelle est un véritable choc. Quelques phrases suffisent pour que les rêves, les espoirs et les projets des parents s’envolent, laissant place èa un grand désarroi et à une douleur immense.

Déni ou soulagement

Le choc de cette annonce provoque inévitablement des réactions différentes. Selon Mireille de Palma, consultante, conférencière et mère de deux enfants – dont un garçon de 17 ans atteint d’autisme sévère avec déficience intellectuelle – la première réaction est souvent celle du déni. « On se dit que cela ne se peut pas, que les spécialistes se trompent, qu’il y a erreur dans le diagnostic, que c’est temporaire, etc. On ne veut tout simplement pas y croire. » Pour Claude Plaisance, père d’un jeune homme de 19 ans atteint de quadriparésie spastique – c’est-à-dire qu’il ne peut contrôler ses membres -, le déni a duré trois ans. « J’étais là physiquement pour aider, mais je n’étais pas là avec mon cœur ni avec ma tête. Il m’a fallu trois ans avant de vraiment réaliser que mon fils était atteint de cette maladie et que c’était pour rester toute sa vie. » Pour d’autres, l’annonce est plutôt un soulagement parce qu’on sait enfin de quoi souffre notre enfant. C’est ce qu’à vécu Nathalie Benoît, mère de trois enfants atteints du syndrome de Gilles de la Tourette, un trouble nerveux héréditaire qui se caractérise par des tics sonores et moteurs, mais qui s’accompagne souvent d’autres problèmes comme de l’anxiété, des troubles d’apprentissage, de l’hyperactivité avec déficit de l’attention et des crises de rage. « Dès le début de la maternelle, mon plus vieux a commencé à avoir des tics bizarres. Mon médecin de famille me disait que c’était des tics transitoires de l’enfance et que ce n’était pas grave, car ils allaient disparaître par eux-mêmes. Comme les tics empiraient avec le temps, le médecin m’a envoyée consulter un pédiatre. Lorsque ce dernier m’a dit qu’il était sûr que mon fils était atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, je me suis sentie soulagée, parce que je savais enfin ce qu’il avait. »

Tristesse, impuissance, culpabilité…

À la suite de l’annonce du diagnostic, les parents peuvent avoir d’autres réactions. Ils peuvent se sentir tristes, impuissants, agressifs, en colère, frustrés ou coupables. Au début, Nathalie Benoît ressentait beaucoup d’impuissance lorsque son fils aîné avait des crises de tics. « À part le cajoler, je ne pouvais rien faire pour l’aider. » Elle s’est également sentie extrêmement coupable de lui avoir demandé des milliers de fois d’arrêter ses tics avant de connaître son état. « Mon fils essayait très fort de retenir ses tics parce qu’il savait que cela me dérangeait et qu’il voulait me faire plaisir. Mais lorsqu’il le faisait, c’était comme s’il allait exploser. Quand je lui ai parlé de sa maladie, je lui ai enlevé un énorme fardeau sur les épaules. »

Certains parents se sentent souvent responsables de ce qui arrive à leur enfant. Ils se demandent ce qu’ils ont fait ou n’ont pas fait pour que cette situation se produise. D’autres encore en veulent au médecin ou au personnel hospitalier qui, selon eux, n’ont pas fait ce qu’ils devaient faire pendant la grossesse ou l’accouchement. Enfin, certains parents vont se demander pourquoi cela leur arrive ou éprouveront du ressentiment parce qu’ils trouvent injuste que leur enfant soit différent des autres. Toutes ces émotions sont normales, et il est sain de les exprimer. Chaque personne a sa manière bien à elle de réagir et de s’adapter à cette situation.

L’acceptation : un long processus

L’acceptation de la différence de son enfant constitue un processus long et très difficile. Les sentiments d’injustice, d’impuissance, de culpabilité, de douleur, de colère, etc. qui s’emparent des parents mettent du temps à s’atténuer, et certains d’entre eux refusent de se rendre à l’évidence en ignorant la maladie, du moins pour quelque temps. Mireille de Palma en sait quelque chose car, au début, lorsqu’elle consultait les spécialistes, elle voulait savoir à quel moment précis son fils serait guéri. « C’est tout juste si je ne leur demandais pas la date et l’heure. Déjà qu’il était difficile d’accepter que cela puisse arriver à mon enfant, accepter que cela soit permanent était beaucoup trop pour moi. J’espérais encore un miracle. »

L’acceptation est aussi difficile à cause de la considération des handicaps dans notre société, qui constituent un véritable tabou et sont source de gêne, de dédain ou de répugnance pour beaucoup de personnes. Le processus d’acceptation peut notamment être altéré par la réaction négative de l’entourage face à l’enfant différent. Les regards insistants d’inconnus croisés à l’extérieur de la maison peuvent également allonger le processus d’acceptation. Ils se révèlent aussi extrêmement difficiles à vivre. Nathalie Benoît en sait quelque chose, puisque les tics de son aîné sont très visibles. « Au début, cela me brisait le cœur de voir les gens dévisager mon fils. » Selon Mireille de Palma, cela est malheureusement très néfaste parce que les parents d’enfants différents sont alors tendance à les isoler et à les cacher. « Or, explique-t-elle, c’est tout le contraire qu’on devrait faire pour faire tomber les préjugés, modifier le regard que portent les gens et favoriser un changement de leur attitude face à ses enfants différents.

Vivre un deuil

Accepter le handicap de son enfant s’apparente souvent à un deuil : celui de l’enfant idéal et de ses rêves que les parents entretenaient à son égard. Claude Plaisance a effectivement dû surmonter cette étape, comme il l’explique : « J’ai fait le deuil des rêves que j’avais pour mon fils. Contrairement aux autres enfants, mon fils n’a pas la possibilité de faire des choix car il sera dépendant toute sa vie. Comme il ne contrôle pas ses membres, il est confiné à un fauteil roulant et ne peut même pas manger seul. »

Cela dit, ce ne sont pas tous les parents qui vivent un deuil. Mireille de Palma affirme n’avoir pas fait son deuil en ce qui a trait à la maladie de son fils. « Je suis infiniment heureuse d’avoir mon fils dans ma vie, maintenant que je suis capable de la réaliser. Toutefois, malgré mon bonheur, je considère que je n’avais pas à accepter ou non cette situation. Je m’y suis habituée, je me suis adaptée, tout simplement. J’ai cessé de comparer pour tout simplement apprécier dans son entité cet enfant que j’avais. Pour ma part, il n’est pas obligatoire de faire son deuil. Il s’agit d’une transition que chaque personne a le droit ou non d’assumer. »Cela dit, Mireille de Palma pense qu’il faut faire le deuil d’une vie de famille et de couple parfaite. « Notre vie est complètement bouleversée lorsqu’on a un enfant différent. Il est impossible de vivre une vie de famille et de couple normale. En tout cas pas sans aide constante et quotidienne, et encore. Au bout du compte, c’est la vie elle-même qui devient handicapée. » Cette réalité est tellement vraie que beaucoup de couples finissent pas se séparer. C’est ce qui est arrivé à Nathalie Benoît. « La situation était tellement lourde à porter que, quand notre couple est parti à la dérive, je n’avais pas l’énergie nécessaire pour le sauver ». Mireille de Palma, qui s’est aussi séparée il y a deux ans, trouve cela infiniment triste que les parents d’enfants différents doivent en arriver là; elle pense que c’est l’épuisement, l’oubli de soi et de son couple, le manque d’aide et l’absence de qualité de vie qui poussent les parents à se laisser.

Trouver les ressources adéquates

Vivre au quotidien avec un enfant différent est souvent très difficile. Cela est d’autant plus vrai qu’au début, les parents se trouvent totalement démunis face aux besoins particuliers de leur jeune. « Ils ne connaissent rien à la maladie, raconte madame de Palma. Ils ne savent pas à quoi s’attendre ni quoi faire puisque ces enfants ne viennent pas avec un mode d’emploi. » Mireille de Palma trouve d’ailleurs que le système ne fait pas vraiment preuve d’empathie envers les parents dont un enfant souffre d’un handicap. Pourtant, le quotidien est très lourd à porter. « Rien n’est simple lorsqu’on a un enfant différent, poursuit madame de Palma. Juste une sortie au parc en famille peut devenir un cauchemar. » Par fois, la tâche est tellement lourde q’un des parents abandonne ou, pire, s’enlève la vie. La conjointe de Claude Plaisance s’est ainsi suicidée lorsque leur fils avait six ans. « Cette épreuve a été très difficile à surmonter. Mon fils m’a toutefois aidé. C’est lui qui m’a forcé à me remettre les deux pieds sur terre, car je devais continuer à m’en occuper. »

Les gens ont besoin de trouver des solutions, du soutien, des ressources, de l’argent, etc. Selon Mireille de Palma, il faut malheureusement souvent se battre pour obtenir l’aide et les traitements dont l’enfant a besoin. Et encore faut-il savoir de quelle aide, de quel soutien, de quelles ressources et de quel budget on dispose. « Le système de santé est débordé. Les listes d’attente s’allongent et n’en finissent plus, et on doit patienter plusieurs mois, voire des années. Or, durant tout ce temps, les parents sont pratiquement laissés à eux-mêmes. » Heureusement, il existe des associations de parents d’enfants handicapés qui sont là pour soutenir les parents et les écouter, mais aussi pour leur permettre de partager leurs expériences, leurs angoisses et leurs conseils.

L’amour : le grand secret

Un enfant différent a avant out besoin, pour grandir dans les meilleures conditions, de l’amour de se parents. « Plus l’enfant reçoit d’amour, plus il va s’épanouir au maximum de ses capacités », affirme monsieur Plaisance. « Il faut accueillir l’enfant comme un être humain à part entière, non pas seulement accepter la différence, poursuit madame de Palma. Il faut apprendre à voir ce qui n’est pas visible et être en mesure de reconnaître la beauté de l’enfant au-delà du handicap. »

Contrairement à ce que pensent bien des gens, l’enfant différent peut apporter énormément à se parents. Pour Mireille de Palma, son fils est une grande richesse : « Les gens ont de la difficulté à comprendre qu’on puisse aimer notre enfant et vouloir s’occuper de lui même s’il est handicapé. Il faut cependant apprendre et arriver à vivre avec lui et non à côté de lui. Lorsque’on y arrive, on en ressort grandi et comblé. »

Suggestion de lecture
Je serai toujours là pour toi – Des parents d’enfants handicapés témoignent
Publié par la Solidarité de parents de personnes handicapées. Les Éditions du CHU Sainte-Justine.
 
Article tiré du magazine Espace Parents.ca, TVA Publications, mars 2009, p.48 à 52.

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