Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Ataxie
Article du Journal La Frontière de Rouyn-Noranda
Philippe de la Chevrotière
Santé - Publié le 23 septembre 2009
Martine Cossette est atteinte de l’ataxie de Friedrieich, une maladie héréditaire dégénérative qui attaque d’abord l’équilibre, la coordination et la parole.
Environ une soixantaine de formes d’ataxies ont été caractérisées jusqu’à maintenant. Pourtant, elles restent des maladies rares que peu de gens connaissent. À Rouyn-Noranda, deux personnes en sont atteintes.
Martine Cossette est l’une d’elles. Coordonatrice au Parrainage civique Abitibi-Témiscamingue, elle doit se déplacer en fauteuil roulant et a besoin d’aide pour certaines tâches précises tout en ayant beaucoup moins d’énergie et de force qu’une personne normale.
«Mon travail me permet de ne pas me sentir comme une personne handicapée. Mais souvent, lorsque je rencontre des gens, ils semblent avoir des préjugés, mais au fil des conversations, ils se rendent compte que malgré mon handicap, il est possible d’avoir une excellente relation», mentionne Mme Cossette.
Premiers symptômes à 17 ans
Les ataxies sont des maladies sournoises. Elles attaquent de plus en plus durement le système nerveux et progressivement, les personnes atteintes deviennent moins autonomes et de simples gestes comme s’alimenter et s’habiller deviennent très difficile à exécuter.
«Lorsque j’ai été diagnostiqué de l’ataxie de Friedreich, je n’avais que 17 ans. Comme c’est une maladie qui se développe lentement, je n’avais aucune idée de ce que j’aurais l’air à 45 ans. À cette époque, je n’avais que quelques troubles d’équilibre. Aujourd,hui, je ne peux plus marcher, témoigne Martine Cossette.
«On apprend des gestes, puis quelques années plus tard, il faut en réapprendre de nouveaux pour pouvoir fonctionner normalement. C’est une maladie très dure», observe-t-elle.
L’Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean qui organise la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Ataxie, a pour but de promouvoir protéger et développer les intérêts des personnes atteintes de cette maladie, pour l’instant incurable.
